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Cáncer, biografía de una supervivencia de Albert J. Jovell – Apuntes Breves

Posted by Raul Barral Tamayo en Lunes, 7 de mayo, 2012


© Albert J. Jovell, 2008.

¿Qué se siente tras un diagnóstico de un cáncer? ¿Qué significa ser médico y estar enfermo de cáncer? ¿Cómo enfrentarse a las diferentes pruebas diagnósticas y tratamientos a los que se somete un enfermo de cáncer? ¿Qué sentido se le puede dar a la vida en condiciones de gran incertidumbre? ¿Cómo afecta la enfermedad a las relaciones sociales? ¿Cómo percibe un médico enfermo a la profesión médica?

Éstas son algunas de las preguntas que se plantean y se intentan abordar en este libro. El cáncer es una enfermedad y un itinerario que los pacientes deben recorrer. Ese itinerario se llama supervivencia y está lleno de obstáculos y retos que los pacientes deben superar.

El cáncer son tres enfermedades en una: física, emocional y social. Todas ellas tienen sus momentos y sus estrategias para enfrentarse a ellas. Albert Jovell, un médico enfermo de cáncer, contempla la enfermedad desde ambos lados de la relación médico-paciente. Y desde esa posición, el cáncer se ve de una forma diferente.

Albert J. Jovell Fernández es licenciado y doctor en medicina y cirugía, y en sociología y ciencias políticas, disciplinas que estudió en las Universidades de Barcelona, Autónoma de Barcelona y Harvard. Está especializado en medicina preventiva y salud pública, y es Director General de la Fundació Josep Laporte y profesor asociado de la Facultad de Medicina de la UAB. Asimismo, es presidente del Foro Español de Pacientes y Director del Proyecto UAB-Universidad de los Pacientes. También es miembro del Consejo Directivo del Foro Europeo de Pacientes, del Consejo de la Profesión Médica de Catalunya y del Comité de Bioética de Catalunya. Es paciente de cáncer desde el año 2001.

Algunas de las cosillas que aprendí leyendo este libro que no tienen porque ser ni ciertas ni falsas ni todo lo contrario:

  • Ya no recuerdo de cómo era mi vida antes del cáncer.
  • A pesar de los esfuerzos que se hacen para convencernos de que el cáncer es curable, éste nunca se acaba de ir por completo de tu vida.
  • Siempre hay un antes y un después del cáncer en la vida de los enfermos.
  • Tener un cáncer es experimentar un miedo intenso y prolongado en el tiempo. Es ese miedo que un día se llama pesadilla y otros se puede llamar ansiedad, depresión o torpeza. Es ese miedo que te hace sentir frágil, indefenso, inseguro y vulnerable.
  • Afectados somos todos los que padecemos la enfermedad, bien sea en nuestro propio cuerpo o en el de nuestros seres queridos.
  • Hay que lograr que las familias y los amigos sepan cómo se puede ayudar a un enfermo de cáncer y a su familia.
  • Cáncer es sinónimo de soledad y muchas personas no se dan cuenta de ello.
  • ¿No estamos acercando los médicos tanto al objeto, la enfermedad, que nos olvidamos del sujeto, la persona enferma? Lo importante es el enfermo, no la enfermedad.
  • La enfermedad no debería ser ajena a nuestras vidas. La enfermedad siempre acaba afectándonos.
  • Es muy importante que los enfermos de cáncer puedan compartir sus miedos con otros enfermos. No sólo con otros enfermos, también es importante que sepan, y puedan, hacerlo con familiares y cuidadores.
  • La incertidumbre es una forma de sufrimiento que si no se controla bien se convierte en “un morir continuo en vida”. La incertidumbre te quita oportunidades de hacer cosas interesantes.
  • Es importante que el tratamiento del paciente promueva la esperanza, con base en la capacidad, a pesar de estar enfermo, de sentir y vivir una vida digna, no asumida desde una postura de debilidad o indiferencia.
  • Viktor Frankl escribió que la estrategia de supervivencia de los prisioneros en situación de incertidumbre vital consistía en “encontrar sentido a la vida”.
  • Desgraciadamente, a los futuros médicos se les habla muy poco de valores. Y es en la enfermedad donde uno descubre que los valores importan. Sin ellos, la medicina es mera actividad mecánica. Y los pacientes no somos máquinas.
  • Éste fue el consejo que me dio multitud de veces mi padre: “Hijo, lo mejor que te puede pasar en la vida es no tener notoriedad, sólo trae problemas”.
  • Un médico ha de estar preparado para adoptar perspectivas que van desde el modelo de relación paternalista hasta el modelo de máxima autonomía, en el que el paciente asuma la responsabilidad de decidir cuál es la opción terapeútica más conveniente para su salud.
  • Qué fácil es dar consejos a los demás.
  • Cuesta entender que una sustancia letal, el tabaco, esté legalizada.
  • Ésa debe ser una de las tareas encomendadas a familiares y amigos: ¡Cultivar la esperanza! Y no se trata de dar falsas esperanzas, sino de saber dónde puede encontrar la verdadera esperanza el enfermo.
  • El cáncer es eso: incertidumbre.
  • Si no eres afectivo y empático con los pacientes, no puedes ejercer la profesión de médico.
  • A veces, la enfermedad pesa más en el entorno del enfermo que en el propio paciente. Al final el enfermo se acaba adaptando a casi todo.
  • Ser padre es una de las mejores experiencias que he podido tener en esta vida.
  • En España ha demasiado política en lugares donde hacen falta buenos técnicos. No se distingue con claridad entre gobernar y gestionar.
  • Fue más fácil acceder a la universidad desde una posición de director que desde una convocatoria de una plaza de profesor asociado.
  • Mi padre me enseñó a valorar lo que se tiene y a conformarse con aceptar las cosas tal y como son.
  • Agosto es el peor mes para estar enfermo y hospitalizado en España. ´Temo ponerme enfermo en julio o agosto.
  • La mejor herencia que un padre puede dejar a un hijo es un buen recuerdo y que se sienta orgulloso de haber sido su hijo.
  • ¿Por qué a mí? ¿Por qué ahora? Ésa es la pregunta que constantemente nos hacemos los enfermos ante un diagnóstico de cáncer.
  • “En la enfermedad, uno vive de conocer sus progresos”, escribe Lance Armstrong en sus memorias Mi vuelta a la vida. Posiblemente, el libro que más me ha ayudado a entender los aspectos humanos (emocionales y sociales) de la enfermedad.
  • A la incertidumbre de la enfermedad se le asocian los sentimientos de culpabilidad y vulnerabilidad. Y eso la hace aún más terrible.
  • Un enfermo oncológico necesita confiar en sus médicos.
  • Controlar la noche es uno de los primeros objetivos que se ha de marcar un paciente y un familiar afectado por la enfermedad. En el día aún te puedes mantener distraído, pero la noche te enfrenta a la soledad más triste.
  • Actuamos como si aquello que les pasa a los demás no nos fuera a pasar nunca a nosotros. Nos equivocamos. Yo le llamo la soberbia del sano.
  • La mentira es un arma muy difícil de combatir, sobre todo si no estás dispuesto a mentir.
  • En la incertidumbre sólo se admiten dos actitude: cuestionamiento continuo o ignorancia perenne.
  • Es inconcebible comprobar como en la España actual hay gente sin formación que puede dirigir organizaciones importantes, acumulando tanto poder y autoridad. Con poco mundo y escasa formación, a veces, sólo cabe la tiranía y el despotismo.
  • Donde no llega la ciencia, ha de llegar la fe.
  • La enfermedad nunca se acaba.
  • La música ha sido la mejor terapia y, gracias a ella, he tolerado mucho mejor los ruidos que produce la quimioterapia. Los zumbidos en los oídos son uno de los efectos secundarios a medio y largo plazo de la quimioterapia.
  • Una vez se ha tomado una decisión terapeútica hay que ir a por todas, no vale ni dudar ni especular sobre lo que pudiera haber pasado si la decisión hubiera sido otra.
  • Es posible que en la profesión médica la soberbia del sano esté aún más acentuada. Quizá pensemos que la bata blanca nos protege frente a las enfermedades que sufren los otros.
  • Lo peor de un tonto es que has de ponerte a su nivel para que te entienda.
  • El problema de la maldad es que si no estás dispuesto a ponerte a su nivel no te queda más remedio que evitarla.
  • Ernest Hemingway: “El hombre no está hecho para la derrota. Un hombre puede ser destrozado, pero no derrotado”.
  • Carpe diem. Es el mejor consejo que puedo dar a un enfermo de cáncer.
  • Movilizar el ejército del cariño tan pronto como podáis.  Este sería mi consejo a las personas que tiene un familiar o amigo afectado de cáncer.
  • Evito a las personas que me parecen conflictivas.

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raul

2 comentarios to “Cáncer, biografía de una supervivencia de Albert J. Jovell – Apuntes Breves”

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