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Llenaré tus días de vida de Anne-Dauphine Julliand – Apuntes Breves

Posted by Raul Barral Tamayo en Jueves, 3 de enero, 2013


Título original: Deux petits pas sur le sable mouillé.
© Éditions des Arènes, París, 2011.
Editorial: Ediciones Planeta.

“Vas a tener una vida bonita. No será como la de las demás niñas, pero será una vida de la que podrás sentirte orgullosa. Y en la que nunca te faltará amor.”

Esta es la promesa que la autora le hace a su hija Thäis, de tan solo dos años de edad, cuando los médicos descubren que la niña padece una enfermedad genética devastadora para la que no existe cura.

Desde ese momento, Anne-Dauphine deja de mirar al futuro para concentrarse en el día a día de la pequeña Thäis: en sus juegos infantiles, sus visitas al médico, los momentos de alegría y de dolor … Una batalla diaria que consistirá en llenar de vida los días cuando ya no se puede añadir días a la vida.

Llenaré tus días de vida contiene un valioso testimonio nacido de la fuerza del amor de una madre por su hija, y nos ofrece una lección inolvidable que trasciende el dolor por la ausencia y nos empuja a vivir con plenitud cada segundo del presente.

Anne-Dauphine Julliand nació en 1973 en París. Tras concluir sus estudios de periodismo trabajó en diarios franceses y más tarde en prensa especializada. En 2006 le comunican que su segunda hija, Thaïs, de dos años, sufre una enfermedad incurable y le queda poco tiempo de vida. Durante casi dos años, Anne-Dauphine Julliand, con el apoyo de su marido, su familia y sus amigos, no se separará de Thaïs. Esta sobrecogedora experiencia la lleva a escribir este testimonio que se ha convertido en poco tiempo en un bestseller en Francia.

Algunas de las cosillas que aprendí leyendo este libro que no tienen porque ser ni ciertas ni falsas ni todo lo contrario:

  • Me gusta mirar las huellas de sus piececitos en la arena mojada. Ahí es cuando comprendí que Thaïs caminaba de un modo especial. Su pulgar se tuerce hacia fuera.
  • Leucodistrofia metacromática. Impronunciable, inaceptable. Tanto como la enfermedad que revela. Thaïs tiene una enfermedad muy grave. Se va a morir.
  • Una conjunción de malos genes entre Loïc y yo. Los dos somos portadores sanos de una anomalía genética. Y los dos hemos transmitido el gen defectuoso a Thaïs.
  • Los sulfátidos se acumulan en las células y provocan la destrucción progresiva de la mielina, la vaina que permite la transmisión del flujo nervioso. Al principio la enfermedad es silenciosa, y se manifiesta el día más inesperado. A partir de ese momento paraliza poco a poco todo el sistema nervioso, empezando por las funciones motoras hasta afectar a una función vital. El fallecimiento sobreviene entre los dos y los cinco años que siguen al principio del acceso. Hoy en día no existe ningún tratamiento. Thaïs presenta la forma infantil, la más severa. No tiene ninguna esperanza de curarse.
  • Gaspard: “Yo lo sabía desde hace mucho. Sé desde pequeño que Thaïs está enferma. Y también sé que dentro de poco será vieja”.
  • Tras el anuncio de la mala noticia, Gaspard y Thaïs se comportan inmediatamente con naturalidad. Los niños poseen esta facultad de seguir como si nada después de los lloros. Porque no se proyectan en el futuro; viven con plenitud el instante presente.
  • Un niño pequeño que está montando su tren eléctrico. Si supieras que vas a morir esta noche, ¿qué harías hoy de especial? Nada, seguiría jugando.
  • Voy a intentar vivir en el presente, iluminada por el pasado, pero sin refugiarme en él jamás; a la luz del futuro, pero sin proyectarme en él. Imitar a los niños en suma. No es una simple regla vital, es una cuestión de supervivencia.
  • El anuncio de la enfermedad no ha cambiado nada para ella. En su cabeza de niña de dos años no hay un antes y un después del 1 de marzo; la vida sigue, como siempre. Por eso nosotros debemos comportanos igual.
  • Gaspard se siente culpable de la enfermedad de su hermana y responsable de la pena de la familia. Teme que ya no le quieran.
  • Te lo prometo mi bebé: vas a tener una vida bonita. No será una vida como la de las demás niñas o como la de Gaspard, pero será una vida de la que podrás sentirte orgullosa. Y en la que nunca te faltará amor.
  • Cuando se está cansado, no se puede hacer nada constructivo, no se puede ver nada positivo.
  • Es difícil admitir que dependemos de los demás, reconocer que uno ha llegado a sus límites exige cierta humildad. En este caso me trago la dignidad y el orgullo, por que se trata de algo vital.
  • Aprendemos una nueva palabra detestable: dolores neuropáticos. Son persistentes y se rebelan contra los analgésicos clásicos. Las dosis aumentan constantemente, al ritmo de la frecuencia de las crisis.
  • Ahora ya no se tuerce, porque la niña ya no puede andar. El cerebro ya no les enviaba la información correctamente. Thaïs no volverá a dejar sus pequeñas huellas en la arena mojada.
  • Contra la leucodistrofia metacromática no vencemos ni las batallas ni la guerra.
  • No tiene miedo, y sí confianza. Ahí es donde reside la fuerza de Thaïs. Y su serenidad. El mañana no le suscita inquietud, porque no piensa en él.
  • Cuando esté con Thaïs y la vea con problemas, gritaré “¡dificultad!”, y vendrás a ver qué pasa. Y te ocuparás tú de Thaïs. Así, yo podré jugar con ella, y ya está. Me gusta mucho jugar con mi hermanita.
  • Azylis también está afectada. Una ventana se cierra brutalmente sobre nuestros sueños.
  • Lo que forma una vida entera es una sucesión de días.
  • Para sobrevivir, actuaré por etapas. Mi mirada no abarcará todos los años venideros, a riesgo de perder la razón.
  • En la forma infantil de la leucodistrofia metacromática el transplante de médula ósea es inútil una vez aparecen los primeros síntomas. El transplante tiene pleno efecto entre los doce y dieciocho meses posteriores a la operación propiamente dicha.
  • Jean Bernard, eminente cardiólogo: “Añadir vida a los días cuando ya no se pueden añadir días a la vida”.
  • Thaïs ha aguantado hasta nuestro regreso del hospital para perder el habla. De golpe, una mañana, se calló. Definitivamente. Desde hacía un tiempo, cada palabra le costaba su esfuerzo. Nos mira silenciosamente. Desarrolla toda una paleta de sonrisas, de movimientos, de atenciones. Crea otro lenguaje.
  • El estado de Thaïs se degrada sin cesar, lo cual nos exige una adaptación constante. Esto es lo más difícil de las enfermedades degenerativas. No se puede dar nada por sentado.
  • Thaïs apenas puede tragar ya. No podrá volver a comer nunca más con normalidad.
  • Todos tenemos una montaña que superar.
  • Hemos cambiado de estrategia. Se acabó el afán de adivinar la cima en medio de los nubarrones, hemos avanzado pasito a pasito, con prudencia, con un pie delante del otro. Un día tras otro.
  • No me ha mirado. Se me para el corazón. La evidencia me fustiga como un latigazo: Thaïs ya no ve.
  • La inmovilidad provoca numerosos tormentos, para el cuerpo y para el espíritu.
  • No hay nada peor que presenciar con impotencia el sufrimiento de tu hijo. Nada peor.
  • La enfermedad ataca las últimas defensas. Castiga el sistema nervioso central y amenaza las funciones vitales. Con voz inexpresiva, el médico nos anuncia que la vida de Thaïs toca a su fin. Ya.
  • Hay que procurar no equivocarse nunca de adversario.
  • Queremos acompañar a Thaïs y que esté con nosotros el mayor tiempo posible, pero sin empeñarnos en mantenerla con vida. Haremos todo lo que esté en nuestra mano para que no sufra, pero sin acortar su vida. Tan solo queremos respetar el orden natural de su existencia.
  • Gaspard: “Pues yo prefiero que me digas: Ha muerto. A mí no me da miedo la muerte. Todo el mundo se va a morir. La muerte no es algo grave. Es triste, pero no es grave”.
  • El oído. Lo único que le quedaba, el hilo grágil que mantenía una apariencia de comunicación normal.
  • Los cinco sentidos son un lujo. Un lujo del que tenemos muy poca conciencia. Es necesario perder el uso de los sentidos para apreciarlos en su justa medida.
  • En la actualidad aprecio la inercia de nuestra cotidianidad. Indica que todo va bien. La rutina está bien.
  • Los secretos de la vida y de la muerte superan a veces al hombre y su inmensa ciencia. Nadie, ningún médico competente, ningún profesional sagaz, ningún padre vigilante, nadie puede predecir el día ni la hora. Quizá sea mejor así…
  • No basta con acurrucarnos uno contra otro para estar cerca. Es preciso, en el corazón mismo del sufrimiento, sacar fuerzas para secar las lágrimas del otro. Volverse hacia el otro, para entender su manera de vivir el dolor.
  • Confieso que hasta ahora, todas las noches, al oscurecer, no podía evitar pensar: “Nos queda un día menos con ella”. Ahora, cuando se haga la oscuridad, quiero poder decirme: “Hoy hemos vivido un día más con ella”.
  • Alguien dijo que la vida era una sucesión de separaciones. Unas, separaciones físicas; otras, psicológicas. Unas, separaciones temporales; otras, definitivas.
  • Todos los niños juegan, sean cuales sean las circunstancias.
  • Mañana es la vuelta al cole. Mañana Thaïs no irá a clase. Ni mañana ni nunca.
  • En cuanto te alejas de los clásicos jarabes con sabor a fresa para la fiebre y los dolores, la medicación infantil es un auténtico quebradero de cabeza. Las medicinas no poseen ni un envasado ni un sabor adaptado a los pequeños.
  • La evidencia me estalla en plena cara: la enfermedad se desarrolla en Azylis.
  • Un suspiro. Uno solo. Largo y profundo. Loïc y yo contenemos la respiración para recoger la suya. La última. Thaïs acaba de morir. Adiós, pequeña Thaïs.

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raul

Una respuesta to “Llenaré tus días de vida de Anne-Dauphine Julliand – Apuntes Breves”

  1. […] Llenaré tus días de vida de Anne-Dauphine Julliand. […]

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