No sabes lo que me cuesta escribir esto de Olivia Rueda – Apuntes Breves

© del texto y de las fotografías: Olivia Rueda, 2018
Editorial: Blackie Books.

Antes de empezar a leer este libro tienes que saber una cosa: es el libro más difícil de escribir que habrás leído jamás. Porque quien lo escribe no sabe escribir. ¿Cuánto has tardado en leer esta frase? ¿Un segundo? ¿Menos? Pues yo la he tenido que reescribir diez veces. Puede que incluso más. Hace siete años tuve un ataque de epilepsia. Los médicos descubrieron que estaba provocado por una malformación en mi cerebro. Una bomba de relojería que había que desactivar. Me operaron varias veces. En la tercera operación tuve un derrame. La cosa se puso muy fea. Desperté sin poder expresarme con palabras, y tuve que aprender a hablar y a escribir de nuevo. Hablar es muy difícil. Explicar por qué no puedes hacerlo lo es todavía más.

Olivia Rueda tenía dos hijos pequeños, un marido al que le gustaba cocinar y una profesión vocacional: se dedicaba a explicar historias, ya que era montadora de documentales en la televisión. De repente, todo cambió. Después de un ictus, tuvo que aprender a hablar y a escribir. No sabes lo que me cuesta escribir esto son las memorias de esa recuperación: hermosas, divertidas, sarcásticas y llenas de vida.

Algunas de las cosillas que aprendí leyendo este libro que no tienen porque ser ni ciertas ni falsas ni todo lo contrario:

• Las palabras tardan en aparecer en mi mente. Y me cuesta muchísimo escribirlas.
• Hace siete años tuve un ataque epilepsia. Los médicos descubrieron que estaba provocado por una malformación en mi cerebro. Una bomba de relojería que había que desactivar. Me operaron varias veces. En la tercera operación tuve un derrame. Un ictus. La cosa se puso muy fea. Desperté sin poder expresarme con palabras, y tuve que aprender a hablar y a escribir de nuevo.
• Hablar es muy difícil. Explicar por qué no puedes hacerlo lo es todavía más.
• De pronto la cabeza se me va. Todo se nubla. Lo que está pasando a mi alrededor se desvanece, solo puedo mirar al frente. La cabeza me duele, muy fuerte y como nunca. Estoy maread, como si estuviera borracha. Por unos instantes me desconecto del mundo, como un fundido. Me voy, me estoy yendo. Y no puedo hacer nada para evitarlo. Soy incapaz de contestar, ni de pensar con claridad.
• El mareo y el dolor de cabeza pasan. Poco a poco vuelvo a reencontrarme conmigo misma. Mi cabeza aterriza, aunque a trompicones. Tardo un rato en ser la misma del todo otra vez.
• ¿Cómo se llama esto? Bolígrafo. ¿Y esto? Reloj. Me tranquilizo al ver que entiendo lo que me preguntan y que soy capaz de contestar.
• En el hospital me dicen que he sufrido un ataque de epilepsia.
• Durante ese paréntesis, que quedo a solas, cara a cara, con lo que algunos especialistas llaman «la charla cerebral». Es esa voz que todos tenemos dentros y con la que vamos conversando, que nos habla y nos recuerda cosas, con la que te llevas más o menos bien, depende de cada uno. La charla cerebral es algo parecido a un monólogo interior, como un grifo de ideas que no se cierra nunca.
• No ha sido solo un ataque de epilepsia. El ataque es, en realidad, síntoma de otras cosas mucho peores. Tras el diagnóstico, tengo una malformación arteriovenosa (MAV).
• Entre las arterias y las venas, que funcionan a diferente presión, hay una especie de muelle o colchón ofmrado por capilares que amortiguan ese desnivel. Una MAV significa que no hay capilares y que la vena tiene que asumir todo el trabajo.
• De vuelta a casa leo el informe de la ambulancia: «Es coherente en las respuestas, pero sin relación con las preguntas». Cuando me han enseñado el bolígrafo, en realidad he dicho llaves (convencidísima de que lo que decía era «bolígrafo»). Cuando me han mostrado un reloj, por lo visto he soltado «teléfono».
• La conclusión es que tenía un lío en la cabeza y me he acostumbrado a vivir con él hasta que, de repente, algo ha hecho clic y el lío ha detonado.
• Mi abuelo era un anarquista que enseñó a sus hijos una manera de pensar muy avanzada. Les enseñó a pensar por sí mismos. Por eso valoraba tantísimo la palabra. El lenguaje te puede oprimir o liberar. Tanto él como mis tías tenían siempre muy cerca un diccionario de lengua española.
• Los niños anclan. Son la única razón de que no cometa ninguna estupidez.
• Sí, enamorada de la vida. Aunque a veces duela.
• ¿Deberían ser los doctores nuestros amigos? ¿Cómo puede alguien que no me conoce, a quien a priori mi existencia no le importa demasiado, tener mi vida en sus manos?
• Vilalta no explica nada si no le preguntas, lo cual hace difícil la relación, porque tu ignorancia es infinita y se multiplica a medida que formulas preguntas. Hay un muro intencionado. El doctor Conesa es todo lo contrario: se adelanta, propone él mismo las dudas y las respuestas. Es mucho más práctico y concreto. Como un profesor. Adoro a este hombre.
• Cuando la cosa se pone seria y hablamos de decisiones de vida o muerte, tener que decidir es lo peor. Ojalá lo hiciera alguien por mí.
• Los que no tienen demasiada confiana conmigo son los más osados a la hora de recomendarme qué hacer. Los que más me quieren no se atreven a aconsejarme y están tristes porque no saben qué decirme.
• Empiezo a sentirme como una pelota de ping-pong que rebota sin ton ni son, de un doctor a otro, de un hospital a otro, sin rumbo. Pero prefiero esta sensación de ir a la deriva a la de estar estancada, atrapda en la angustia de la indecisión, inmóvil en casa.
• Estoy hasta las narices del rollo Pimpinela que se traen las batas blancas. Parece que no les importe yo. Solo les interesa mi problema para poder lucirse. Para su prestigio. Aunque quizás haya también algo de protección: no debe ser fácil enfrentarse cada día a problemas como el mío.
• Contar mentiras es lo que hacen el cine y la televisión. Con lo que me cuesta mentir, al final me he ganado la vida montando mentira tras mentira.
• El subidón postoperación de la primera vez no fueron del todo las drogas, sino las puras ansias de vivir. Lo digo por si alguien se está atracando de corticoides, intentando revivir el primer colocón. No funciona.
• Es el momento de los gestos, casi al despertar, al poco de volver a mí misma. De decirle (decir es mucho, transmitir sería más exacto) a Roberto: hay que vivir. Hay que hacer lo que quieres hacer. No dejarlo para mañana.
• Voy despertando poco a poco del letargo. Cada día me doy cuenta de más cosas, cada día soy un poco más Olivia. Pero algo ha cambiado: me he convertido en una mudita. Las palabras no acuden a mí como antes.
• No es que me despierte de la operación atontada, sin saber lo que es una casa, un caballo, un botón, una factura, unas primarias o una broma. Pero se me pierden las palabras con las que llamamos a esas cosas. Y eso es algo trágico. Mucho. Porque cuando conocemos algo, lo definimos de una manera. Las cosas que conocemos tienen su nombre. Pues imagínate que los nombres de todo lo que conoces se esfuman de un plumazo.
• El odio no es selectivo, arrasa con todo. La rabia, el asco y el miedo que genera mi situación hacen que odie todo el rato muy fuerte, sin distinción. Y eso es agotador. Menos mal que no puedo hablar, si no no me quedarían amigos. Iros todos a tomar por culo.
• La afasia es un trastorno en la comunicación provocado por una lesión cerebral. Ese trastorno afecta a las habilidades comunicativas: hablar, entender, leer y escribir. Las causas de la afasia pueden ser un accidente cerebrovascular, un tumor o un traumatismo craneoencefálico, entre otras.
• Odio a todos los que están sanos, con sus conversaciones y sus idas y venidas.
• Intentar comunicarme con los demás se ha convertido en una humillación.
• Tener más de cuarenta años y que te duchen es una de las experiencias más humillantes del planeta.
• Me doy cuenta de que no me sale ni una sola palabra en catalán. ¿Te imaginas reencontrarte con un amigo y no poder charlas en la lengua en la que habéis hablado siempre?
• Mi situación es la siguiente: soy afásica, camino con dificultad, no manejo bien la mano derecha, apenas hablo el castellano y he perdido totalmente el catalán, me ducha una enfermera, solo pienso en abrazar a mis hijos y no he matado al tigre. Estoy muy cansada. Necesito unas vacaciones de mí misma.
• Cuando todo el mundo te habla con ese deje de compasión es bonito sentir que hay alguien que te trata como un adulto.
• Stephen Hawking: «Cada uno de nosotros lleva dentro de sí una chispa de fuego, una fuerza creadora. Todos somos especiales a nuestra manera, porque no existe un ser humano estándar o común. Todos somos diferentes. Algunos de nosotros hemos perdido la capacidad de usar partes de nuestros cuerpos debido a enfermedades o accidentes. Pero eso no tiene importancia. Es solo un problema mecánico. Lo verdaderamente importante es que conservamos el espíritu humano, la capacidad de crear».
• Durante algunos días me sorprendo al destapar los platos en el comedor. ¿Cómo que he pedido crema de puerros con pollo si lo odio? Pues por la sencilla razón de que puerro con pollo es fácil: mi cabeza se queda atrapada en la letra P y me resulta sencillo repetirla. Así que el menú de muchos días consistirá en puré de puerro, pollo y pera de postre.
• Aquí todos los pacientes pelean solos, los familiares no entran. Lo que hacen en el Guttmann es enfrentarte a la situación, y para eso recurren a la soledad. Es la única manera de que asumas lo que te ha pasado. Aunque estés rodeada de otros pacientes y de doctores y monitores, estás tú solo, por tu cuenta. Tú y tu parálisis. Tú y tus taras.
• Lo malo llega cuando me preguntan qué palabra va con cada color. ¿Verde? ¿Naranja? Como si fuera chino. No acierto ni uno.
• La gente no llega a entender hasta qué punto te deja hecho polvo intentar ser normal, o parecerlo.
• Si saco algo del microondas con la mano derecha, casi tengo que soltarlo porque me abrasa los dedos. Si lo hago con la izquierda, parezco una de los X-Men, el calor no me afecta y podría sostenerlo durante horas. Toda mi sensibilidad está alterada y lo noto en todo: en la temperatura de la ducha, a la hora de abrocharme los botones y de subir cremalleras. Y en cosas menos aparatosas, casi sutiles. Un día me quité la goma con la que llevaba prendida la coleta y me la puse en la muñeca tonta. Ni me enteré de que estaba ahí y se quedó un montón de horas … hasta que vi que tenía la mano lila. La goma me cortaba la circulación pero yo no notaba nada.
• Cuando las fuerzas se debilitan, los aliados son más claros. Son personas heridas que necesitan ayuda. Cualquier puede acabar en ese sitio. Solo por eso, tenemos que luchar para que la sanidad pública sea mucho mejor. Hay que luchar por la educación. Hay que luchar por las cosas importantes de la vida. Hay que luchar porque somos muchos.
• Ginkgo biloba. Es el árbol que soportó la bomba de Hiroshima, que no se muere ni con ataques nucleares. Un árbol que siempre vive, aunque se lo pongan muy difícil. Un símbolo de fuerza.
• Lo malo es que no la puedo usar (la moto). Me caigo del lado izquierdo cuando me subo a ella. No tengo bien el equilibrio. Pero siempre puedo ir de paquete con Roberto, algo que echo mucho de menos. Quizá no pueda conducirla. Pero no pasa nada, porque tengo mi moto.
• La literatura es el único regalo que nunca pierde valor. Al contrario, siempre lo gana.
• Hay cosas que no se pueden expresar con palabras, pero cuando bailas todo tu cuerpo está diciendo que quieres estar vivo.
• Nos encontramos con una madre que es vecina nuestra. Ella se encarga de explicar a las demás madres mi problema (que no puedo hablar) para que no piensen que soy una borde. Menos mal, porque tener que contárselo a un montón de desconocidos habría sido un gran marrón. No solo por el cansancio, sino porque cada vez que lo explicas es como revivirlo todo otra vez. Así que la mejor opción es como revivirlo todo otra vez.
• Cada cerebro tiene su historia personal. Eso es así porque cada persona que conocemos, cada libro que leemos, cada atardecer que vemos, cada mandarina que pelamos, TODO lo que vivmos, en definitiva, moldea segundo a segundo, década a década, nuestro cerebro, quiénes somos.
• Cuando eres afásica, el sueño ayuda pero no repara. Despiertas y tu cabeza sigue sin espabilarse del todo, sigue necesitando ese café-colleja de las mañanas, las dosis que te enchufa. Pero ese chute nunca llega.
• Todo es lenguaje, aunque eso es algo que antes no pensaba. Nunca. Todo es lenguaje y no me quiero poner pesada con Wittgenstein ni con las veintisiete palabras distintas que lo esquimales tienen para la nieve, pero es que es así. Es imposible que vuelva a ser yo si cuando la logopeda me pregunta por la capital de Dinamarca me quedo en blanco.
• Escribir es dificilísimo. Las palabras me salen letra a letra. Y cuando digo letra a letra no exagero. Así que es increiblemente agotador escribir, porque cuando estoy a mitad de una frase ya se me ha olvidado lo que quería decir.
• Las palabras que no tienen sentido por sí solas, como qué o con, los pronombres, las preposiciones, los artículos …, me cuestan mucho. Por eso cuando escribo una frase voy a lo esencial, a los nombres y los verbos, y se me olvida lo que va en medio.
• El secreto, me dice, está en usar frases cortas. Concretas. Directas. Sin líos. Al grano. Y, sobre todo, estar tranquila. Ya me gustaría relajarme, pero no puedo. Cuando empiezo una frase la siguiente palabra ya está empujando para salir, y después viene otra y otra… y me estreso. Se me acumula la faena.
• La fábrica de palabras, mi cabeza, no da para más. Para la mayoría de la humanidad adulta, pensar y hablar es lo mismo, una acción única. Y todavía es así en mi cabeza. Pero la realidad es tozuda y mi cerebro falla. Todo es difícil. Es difícil escoger las palabras, su orden y no estancarse en ninguna. Es difícil elegir un tiempo verbal para decir una frase porque me pierdo por el camino.
• Los logotomos son palabras inventadas que se parecen peligrosamente a otras que sí existen. Son palabras trampa. Los disléxicos trabajan mucho con ellas: cafó, supiro, bufondo.
• Yo noto que desde que tuve el ictus, me he encerrado más en mí misma. Pero cerrarse, esconderse, no es la solución. Hay que perder el miedo al ridículo.
• ¿Cómo voy a explicarle a un psicólogo l oque me pasa si no puedo decir «patata»?
• No es que no puedas hablar, es que evitas hablar con la gente.
• Odio hablar por teléfono. Me lo tengo que preparar antes.
• A veces me equivoco de palabras: en vesz de decir «adiós» digo «perdón».
• Aprender tu idioma es dificilísimo, porque no tienes un esquema, una lingüística, una ortografía con la que comparar.
• Lo bueno es que cuando veo algo mal escrito lo reconozco.
• Un compañero se me acercó y me dijo: «El Trankimazin hace que parezcas más inteligente de lo que eres». Ese fármaco te da una visión panorámica de todo, de lo que estás haciendo, del discurso, de los pros y los contras de todo. Lo ves todo clarísimo. Luego me enteré de que hay gente que lo tomaba para los exámenes. Y es muy adictivo.
• Ahora me cuesta mucho escuchar dos conversaciones al mismo tiempo. Lo oigo todo al mismo nivel y me cansa enormemente. Me ven, y como estoy bien por fuera, piensan que no tenga nada. Nadie quiere saber que estás enferma. Joder, joder, joder. Qué mierda, joder.
• A mí no me gustaba nada soltar tacos. Ahora, de algún modo, los tacos sintetizan lo que siento. Y no solo porque definan la rabia y también el miedo, también porque me resulta más fácil decir una palabrota que encontrar mil palabras para decir qué me pasa. Por qué estoy así. Joder.
• A pesar de que nosotros hemos tenido suerte, si algo odiamos, y lo hemos comentado juntos mil veces, es ese discurso barato de que si quieres, puedes. Hemos visto demasiadas veces a pacientes que se han esforzado muchísimo, que lo han dado todo, pero que no han podido salir adelante. Eso es importante decirlo. Decir lo contrario es peligroso, insultante incluso, para todos los que no logran mejorar.
• Roberto tiene paciencia. Intenta no interrumpirme ni terminar las frases cuando me atasco. Eso es muy importante, de las primeras cosas que me explicó la logopeda.
• Por un lado quiero volver a ser la de antes, pero por otro lado siento que he cambiado y no me importaría dedicarme a otras cosas.
• Ahora estoy haciendo cosas con las manos. Empiezo a hacer ganchillo para recuperar precisión en los dedos.
• Es duro cuando todos tus amigos trabajan y tú no puedes. A veces pienso: ¿a dónde puedo ir? ¿Qué puedo hacer con mi tiempo? ¿Qué puedo hacer con mi vida?
• Desde que he dejado el trabajo (bueno, el trabajo me ha dejado a mí, ya no puedo hacerlo) leo más. Leer mola porque, entre otras cosas, es una actividad solitaria. No requiere comunicarse con los demás, que es lo que más me sigue costando. Ojalá pudiera vivir leyendo.
• Esto me pasa muchas veces. Necesito algo a lo que agarrarme: una letra, una pista, un color. Luego ya viene el resto.
• Martina (mi hija) es mi representante oficial cuando no puedo hablar o me siento demasiado cansada. Algo que sucede muy a menudo.
• Cuando estamos bien, sanos y a salvo, nos da pereza ir a trabajar el lunes. Siempre decismo: lo que daría por estar siempre de vacaciones, entonces sí que podría hacer todo lo que quiero hacer. Ahora que me han concedido la invalidez dispongo de todo el día para hacer lo que quiera. El problema es que tengo este día, hoy, y también mañana y pasado y el otro y todos los de mi vida. Y eso da vértigo. A veces se te va el día haciendo un par de recados. Otros se hacen eternos y entonces estás a solas contigo misma: no tienes ninguna excusa para no hacer todo lo que quieras. Pero, claro, ¿qué quieres?
• Siempre he pensado que, si tienes una libreta bonita, te esforzarás por que lo que escribas sea también bonito.
• La tasa de divorcios entre los enfermos es muy alta.
• Después de un ictus te das cuenta de que no puedes dejar para mañana lo que quieres hacer. La vida es corta y si no estás al 100% con tu pareja, es difícil que sigas por compromiso. Supong que el nivel de aguante es pequeño. Y que lo que antes eran tonterías dejan de serlo. Así que muchas parejas se rompen cuando uno de los dos pasa por un ictus. También hay gente que no puede asumir que su pareja no sea la de antes y la deja.
• Tengo que concentrarme mucho para seguir las conversaciones.
• Cada vez más, puedo con varias conversaciones a la vez y para mí esto es un hito.
• Como siempre, no hago una cosa si no se la he explicado a Esther.
• Al principio me tomaba esto de escribir como un ejercicio. Luego noté que me sentaba bien. Luego también me dolía, me dolía mucho. Mi objetivo es este, por fin tengo uno: escribir un libro. Por fin tengo algo que hacer en esta nueva vida.
• El silencio (Islandia) me apretó demasiado: a fuerza de estar muda, me di cuenta de cuánto necesito las palabras. Aunque a veces se me escapen y yo me canse demasiado persiguiéndolas. Aunque a veces, como todo, sea agotador. A veces es mejor tener deseos que cumplirlos.
• Ya no estoy enfadada con el mundo, con los médicos, con los amigos. Uno puede superar su enfado, puede acostumbrarse a todo, puede incluso disfrutar de las pequeñas cosas, pero no puede evitar tener miedo. El miedo no es opcional. No puedes elegir tenerlo o no. No tenerlo no quiere decir que seas más valiente. Y tenerlo no quiere decir que seas cobarde.
• Y yo lo tengo. Tengo miedo, y el miedo me pone triste, porque mi cabeza podría volver a petar en cualquier momento. El tigre del que me habló Vilalta sigue vivo. Sigue aquí. Lo miro de reojo. A veces le sonrío. A veces lo oigo y me muero de mierdo.
• Al tigre le pido que vivamos juntos en paz o que me mate del todo. Pero, por favor, que no me muerda y me deje más lesiones. Que no me coja con su boca y me lleve a donde estaba cuando toda esta mierda empezó.
• El miedo es lo contrario de la felicidad. No puedes ser totalmente feliz con miedo. Es mejor decir: estoy bien. Es mejor intentar decir estoy bien. Y sonreír. Sonreír es mentir. Y mentir me duele menos que recordar cada día la verdad.
• No se aprende nada de una enfermedad. ¿Qué voy a aprender? ¿Que hay que vivir cada minuto porque la vida se esfuma? Para aprender esto no necesitas la enfermedad. Para ser mejor persona no necesitas la enfermedad. No la necesitas para nada.
• Morirme no me da miedo, porque no te enteras. Total: no vas a estar para sentir nada. Lo que me da miedo es volver al Gunttmann, a las batas blancas, a nuevas lesiones. Me da mucho miedo pasar otra vez por todo.
• La enfermedad no se puede explicar. Son todo muros. Muros transparentes.
• Tengo que proteger a mis hijos, pero a veces solo pienso en volver a los brazos de mi padre.
• Me apasiona la danza contemporánea. Las bailarinas no necesitan las palabras para expresarse: lo hacen con todo el cuerpo.
• A mí no me gustan mucho las series. Prefiero las películas. Pero da igual: veo series porque así puedo hablar de ellas con mi hija. Me cuesta hasta pronunciar los títulos.
• Hace tiempo vi una película de una familia en la que los padres y los hijos cada noche se explicaban lo peor y lo más bonito que les había sucedido durante el día. Nosotros también lo hacemos.
• Cuando no tienes lenguaje sientes aún más fuertes los sentimientos. Te das cuenta de qué te gusta, pero no puedes explicarlo.
• A veces me preguntan: ¿pero cómo puedes seguir adelante con todo lo que te ha pasado? Bien, no es una elección. Si a ti te encerraran en un lugar y te tiraran encima un montón de prendas de ropa o de trastos o de tierra, ¿qué harías? Intentarías salir de ahí, ¿no? Pues yo hago lo mismo. Sobre todo porque sé que fuera me esperan mis hijos, Roberto y la gente que me quiere. No soy una heroína, eso lo tengo claro. Solo hago lo que puedo.
• Una libreta nueva, es como una nueva etapa, en la que voy a intentar ser yo. Con miedo, con alegrías, con problemas, con abrazos. Hablando, escribiendo, viviendo. Porque no tengo otra opción y tampoco la quiero. Porque, si estuvieras en mi lugar, ¿tú que harías?
• Cuando estás enferma y tienes miedo, te vuelves una persona hipersensible y enfadada con todo y con todos. Asocias tu enfermedad a los sitios donde, en realidad, intentarán curarla. También a las personas.

Enlaces relacionados:

• RTVE.
• El Mundo.
• Diario Sur.
• El Periódico.
• Blogs: 1 y 2.
• El Diario.
• COPE.
• La Vanguardia.

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• Ante todo no hagas daño de Henry Marsh.
• Las almas heridas de Boris Cyrulnik.

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